Премия Рунета-2020
Ямал
-2°
Boom metrics
Общество
Эксклюзив kp.rukp.ru
7 ноября 2023 8:04

«У меня своя война»: больная нейробластомой трехлетняя Ксюша прошла лечение в Израиле под звуки сирен

У малышки нейробластома четвертой степени, но за границей дали надежду на выздоровление и жизнь
Жизнь маленькой Ксюши перевернулась в начале прошлого года. Фото предоставлено родителями ребенка

Жизнь маленькой Ксюши перевернулась в начале прошлого года. Фото предоставлено родителями ребенка

Маленькая Ксюша Микушева из Ноябрьска тронула своей историей сердца многих. Жизнь девочки перевернулась с ног на голову почти год назад. Вместо счастливого детства она вынуждена цепляться за каждую соломинку. Российские врачи сделали все возможное, после чего поставили девочке паллиативный статус и настроили родителей к худшему развитию сценария. Соглашаться с таким мама и папа Ксюши не стали и нашли выход, как и сумму, которая требовалась для заграничного лечения.

Однако путь выздоровления оказался совсем не простым. Израильские врачи протянули руку помощи измученным родителям, начались обследования, химиотерапия, первые мини-успехи и война, перечеркнувшая все. Корреспонденту «КП-Ямал» мама Ксюши - Юлия Микушева рассказала о том, как они покидали клинику, искали выход из подкинутых им обстоятельств и что у них происходит сейчас.

ВОЕННЫЕ ДЕЙСТВИЯ И ПОИСК ВЫХОДА

– В Израиле был лечащий врач мужчина, но после начала войны его забрали на фронт и практически каждый день нам меняли врачей. А до курса химиотерапии в этой клинике нам говорили, что потребуется радиотерапия, которая не проводится у них, зато есть в Турции и России, правда, было одно но. Дочери поставили паллиативный статус и из-за этого в нашей стране не могут оказать медпомощь. Я писала в департамент здравоохранения Ямала о снятии статуса и получила отписку. Так вот, пройдя курс химиотерапии за границей, начались военные действия. В это время мы находились в стационаре, так как показатели крови у Ксюши были низкие. Во время сирен нас выводили в коридор и нужно было держаться подальше от окон. Понимая всю серьезность обстановки, мы связались с клиникой Medical Park в Турции. Мы продолжили делать химию и заодно радиотерапию, которую не делали в израильской клинике, – говорит мама Ксюши.

Ксюша почти каждый день проходит различные процедуры, испытывает неприятную боль, но несмотря ни на что улыбается и держится на позитиве. Фото предоставлено родителями девочки

Ксюша почти каждый день проходит различные процедуры, испытывает неприятную боль, но несмотря ни на что улыбается и держится на позитиве. Фото предоставлено родителями девочки

Женщина вспоминает, что в один из дней нахождения в Израиле они проснулись в совсем другой обстановке. Но паники, призналась Юлия, не было. У нее в жизни своя война – болеющая серьезным недугом дочь.

– Когда все началось, мне было не страшно. Может быть, за это время здорово закалился характер. Научилась держать эмоции и не паниковать! А также рядом был муж, который и сам недавно вернулся со спецоперации. Во время тревоги действовал четко, поэтому я была спокойна – вспоминает Юлия.

Зато Юлия навидалась страха в глазах других людей. Они были в шоке.

– Я видела испуганных местных жителей и страх в глазах русскоговорящего медицинского персонала. Они говорили, что за 50 лет такого не было! Но я не вдавалась в подробности, кто прав, кто виноват, у меня своя война! А еще была четкая цель побыстрее вылететь! Прямых самолетов в Турцию не было, а с ребенком, который только-только после химиотерапии, я не рискнула подписаться на пересадки. Мы заказали специальный рейс ambulance, прилетевший за нами, – комментирует Юлия Микушева.

ОСТАЕТСЯ ТОЛЬКО МОЛИТЬСЯ И ВЕРИТЬ!

Оказаться в безопасном месте и в руках врачей получилось 18 октября.

– Прилетели 18 октября и сразу прошли курс химиотерапии, прошли все обследования. Положительная динамика, Слава Богу, есть. Врачи чуткие, делают каждую диагностику с осторожностью, чтобы не навредить и минимально используют наркоз. О сроках лечения говорить невозможно. Тут такая болезнь, когда нужно последовательно и вовремя проходить все, – продолжает Юлия.

Папу Ксюши экстренно вернули с СВО, когда узнали о страшном недуге малышки

Папу Ксюши экстренно вернули с СВО, когда узнали о страшном недуге малышки

Чтобы приступить к следующему этапу и пройти химиорадиотерапию необходимо дождаться, когда у ребенка поднимутся показатели крови. Такие «манипуляции» противопоказаны, если анализы человека не соответствуют определенному протоколу. Родители не теряют надежды, что когда-нибудь вернутся на родину с абсолютно здоровым ребенком и все прошлое забудут, как страшный сон.

– Расслабляться рано. Говорить о каких-то прогнозах тоже. Онкология и злокачественные опухоли очень агрессивные. Они могут до последнего реагировать на химию, а потом мутировать, питаться химией и начать расти! Я это говорю для примера. Ни один врач не придет и не скажет, что прогноз, например, такой: шесть месяцев лечимся, десять живем. Все известно одному Богу! Самое главное, что у врачей есть план лечения, а нам остается только молиться, верить в свою дочь! Она сильная, со всем справится! – отметила мама Ксюши.

ПОБЕДА И ПОРАЖЕНИЕ

В завершении разговора Юлия рассказала еще историю, которая случилась в жизни друга Ксюши – Тимофея. Дети и их мамы познакомились, когда вместе проходили лечение в российской больнице. Лечение озорного мальчишки давало положительную динамику и, более того, недуг удалось вывести в ремиссию, но долгожданная радость длилась недолго. Случился метастазированный рецидив и помочь малышу могут только за границей.

Ксюша и Тимофей вместе проходили лечение от онкологии в России. Малыши и их мамы за время борьбы с недугом стали близкими друг для друга людьми. Фото предоставлено Юлией Микушевой

Ксюша и Тимофей вместе проходили лечение от онкологии в России. Малыши и их мамы за время борьбы с недугом стали близкими друг для друга людьми. Фото предоставлено Юлией Микушевой

– Тимофей родился в срок. Развивался и рос, как обычный ребенок. Правда, во время беременности Марии – мамы Тимоши, у него диагностировали доброкачественное новообразование в желудочке сердца. Однако врачи успокаивали, что подобные «вещи» рассасываются у детей до пяти лет сами собой, но не тут-то было! В сентябре прошлого года мама мальчика нащупала внизу животика ребенка уплотнение, а затем ей озвучили диагноз – эмбриональная рабдомиоскаркома малого таза. Лечение началось буквально на следующий месяц. Менялись клиники, проводились операции, лучевые и химиотерапии. Сделали все, что было возможно по российскому протоколу этого заболевания. Позади 30 лучевых сеансов, более 35 наркозов. Победа и..через короткий промежуток времени – поражение, – говорит Юлия.

Сама же мама Тимофея – Мария Паливода корреспонденту «КП-Ямал» пояснила, что через два месяца после лучевой терапии провели контрольную компьютерную томографию. Она показала, что ничего нет, но онкология коварная болезнь и может нанести удар в спину в любой момент.

Болезнь Тимоши ненадолго отступила, а потом дала о себе знать с новой силой. Фото: соцсети мамы мальчика

Болезнь Тимоши ненадолго отступила, а потом дала о себе знать с новой силой. Фото: соцсети мамы мальчика

– Сын продолжал метрономную химиотерапию, мы чуть выдохнули и 24 октября, во время контрольного КТ, нам озвучили: «у вас рецидив с множественными метастазами». Я обсудила вопрос с лечащим врачом и пришли к выводу, что нужно искать помощи в тех онкоклиниках, где применяются отличные от нашего протоколы лечения, то есть - за рубежом. В Стамбуле согласились провести химио и иммунотерапию, однако для этого нужно 15 млн рублей. Для нас это неподъемная сумма, – грустно добавила Мария Паливода.

ПОМОЧЬ ТИМОФЕЮ

Мы уже помогали собрать на лечение денежные средства Ксюше Микушевой. Родители предоставили редакции необходимые документы, в том числе и историю болезни девочки. Они отчитывались перед большой аудиторией за каждое финансовое поступление и отвечали на любые вопросы. Благодаря тому, что подключились неравнодушные люди, Ксюше удалось попасть в надежные руки и получить надежду на исцеление. Теперь, с криком о помощи, обращается к людям мама Тимофея - Мария Паливода. Корреспонденту «КП-Ямал» она сказала, что с документами о том, что сын действительно болен можно ознакомиться на страничке в социальных сетях. Там же женщина пишет о пути, который они сейчас проходят и суммах, которые требуются, чтобы попасть в турецкую клинику.

Продублировать реквизиты, по которым можно помочь сыну, она попросила и нас:

Тимофей Паливода, 3 года, г. Ковдор, Мурманская область

Диагноз: РЕЦИДИВ, эмбриональная рамдомиосаркома малого таза

Сумма сбора: 15 000 000 рублей

Сбербанк: 2202 2061 5377 0099

Тинькофф: 5536 9140 2661 579

Мобильный банк по номеру телефона:+7 921 035 14 08