Новосибирские врачи вживили титан в кости «хрустальной» девочке, чтобы поставить ее на ноги

Пятилетняя девочка впервые сможет ходить без поддержки. Фото: пресс-служба ННИИТО им. Цивьяна

Редкое генетическое заболевание превратило жизнь маленькой Валерии из Новосибирска в страдания: даже падение с дивана могло обернуться переломами. Родители пытались спасти ситуацию витаминами и таблетками, но девочка не могла даже нормально ходить — бедро было искривлено на 90 градусов. Врачи НИИТО провели уникальную операцию — вживили в ножки школьницы титановые стержни, они будут выдвигаться с ростом ребенка. Подробнее — в материале КП-Новосибирск.

Мама не отходила от Леры с рождения и оберегала дочку. Фото: пресс-служба НИИТО им. Цивьяна // Никита Манько

10 ПЕРЕЛОМОВ ЗА ГОД

Маленькая Валерия Мочалова с рождения болеет несовершенным остеогенезом в тяжелой стадии. Это генетическое заболевание, которое встречается один раз на 12 тысяч новорожденных и может передаваться по наследству. Врачи называют недуг «хрустальной болезнью», она делает кости человека хрупкими и ломкими, любое падение или удар заканчиваются гипсом.

— Когда мы узнали диагноз — были в шоке, так как ни у кого из родственников такого не было. В первый год у Леры было около 10 переломов костей, она могла лечь на бок и сломать себе ручку. Я ушла с работы, чтобы сидеть дома с ребенком. Не отлучалась от нее никогда, мы всегда были вместе. Пришлось изучить медицинские справочники по анатомии вдоль и поперек, чтобы понимать — где какие косточки ломаются. Не отходила от дочери — и в итоге количество переломов сократилось до двух в год, — рассказала КП- Новосибирск мама девочки Анастасия Мочалова.

Вся семья объединилась, чтобы помочь дочке. Папа работает сутками, чтобы обеспечить семью. 10-летний брат научился присматривать за «хрустальным ребенком», пока мама готовит и убирается. Мальчик буквально стал опорой и поддержкой в детских играх и прогулках по квартире. Лечение было непрерывным, но помогало лишь отчасти.

— Сначала у Леры правая ножка была сильно короче другой из-за перелома и деформации костей. С детства мы носили брейсы — специальную ортопедическую обувь. Ребенок сильно хромал при ходьбе, она едва стояла на ногах. Постоянно испытывала боль и со временем могла даже перестать ходить самостоятельно. Но в октябре прошлого года удалось провести первую операцию в НИИТО и врачи исправили ножку, — рассказывает Анастасия Мочалова.

Операция была уникальной, теперь врачи смогут лечить «хрустальную болезнь» в Новосибирске. Фото: пресс-служба НИИТО им. Цивьяна

УНИКАЛЬНАЯ ОПЕРАЦИЯ

Однако кости «хрустальной девочки» остались хрупкими и ломкими, им нужна была поддержка. Врачи НИИТО отправились в Институт Минздрава РФ имени Илизарова, на родину знаменитых конструкций для сращивания переломов. Там хирурги познакомились с телескопическими титановыми стержнями и решились провести уникальную операцию.

— Эти стержни устанавливаются внутрь кости и раздвигаются по мере роста конечности. Самым сложным была сама установка, нельзя было допустить ни одной ошибки. Операция длилась более 2,5 часов, но нам удалось установить стержни на каждую ногу, — рассказал заведующий детским отделением НИИТО Александр Семенов.

Сильное искривление костей (слева) исправили титановыми трубками (справа). Фото: пресс-служба НИИТО им. Цивьяна

Врач отметил, что раньше «хрустальные дети» были вынуждены проводить жизнь в инвалидных креслах, но с появлением титановых стержней и конструкций для костей, становятся на ноги и двигаются, как нормальные люди. Однако срок службы медицинского титанового стержня составляет около пяти лет, затем его нужно менять. Пожизненных технологий для хрупких костей пока нет.

— Мы планируем выписаться на этой неделе домой, и долечиваться там. После первой операции на короткой ножке Лера была такая счастливая, ходила перед зеркалом и танцевала. А теперь мечтает покорить сцену, быть певицей, танцовщицей. Я думаю, что она сама выберет свой путь, теперь многое можно, — рассказала Анастасия — Огромное спасибо врачам, это настоящее чудо!

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Врачи говорили делать аборт»: история сибирячки, которая родила косолапого малыша и вопреки всем прогнозам сделала его хоккеистом

Медики уверяли, что мальчик не сможет даже ходить, а спустя несколько лет он взял в руки клюшку и стал капитаном детской команды (подробнее)