«Сто часов без воды и еды»: в Югре депутаты ночуют на улице ради девочки-СМАйлика

"Марафон жизни" стартовал в Нефтеюганске 1 мая. Фото со страницы https://taplink.cc/save_ulyana

Осталось 100 дней – таков жизненный лимит малышки Ульяны Александровой – девочки с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) из Нефтеюганска. За это время родители должны собрать 187 миллионов рублей на лекарство: крошке должны ввести дорогостоящий зарубежный препарат до двух лет отроду. Четыре дня назад запустили обратный отчет для сбора денег на лекарство для Ульяночки. Чтобы привлечь внимание общественности к малютке, депутаты гордумы запустили благотворительную акцию «Марафон жизни».

Марафон стартовал в Нефтеюганске 1 мая. Народные избранники поочередно живут на одной из центральных улиц города, о том, как они себя чувствуют, активисты сообщают в прямых эфирах. Первым отказался от воды, еды и тепла на 100 часов Дмитрий Третьяков. Эпатажная выходка нашла отклик у россиян.

– В прямом эфире у меня спрашивают, тяжело ли без воды. Непросто. Я сумел почувствовать на себе, насколько мы зависимы от элементарных, казалось бы, вещей. Но наш нефтеюганский марафон имеет все шансы стать всероссийским – о нас уже пишут федеральные СМИ. Количество собранных денег увеличивается, нас услышали! – Радуется доброволец. – Здорово. Просыпаешься и слышишь от людей: «Я за вами следил ночью. А вдруг с вами что-то случится? Я готов был помочь».

Дмитрий хотел показать, что у каждого есть определенный лимит и ресурс без еды, воды, поддержки. Также и у Ульяны есть всего 100 дней, из них осталось 95 дней на здоровую и счастливую жизнь.

Инициативу народных избранников горячо поддерживают земляки. В прямом эфире появляются горожане, желающие поддержать семью Александровых. Готовность помочь малышке выразили волонтеры 11 городов России, сбор средств стартует в Москве, Санкт-Петербурге, Самаре, Омске, Тюмени, Екатеринбурге, Сургуте, Ханты-Мансийске, Саратове, Ростове-на-Дону и Волгограде. К «Марафону жизни» присоединяются жители Лондона, Мадрида, Лос-Анжелеса и Сиднея.

Дмитрий рассказал одну трогательную историю о том, как маленький мальчик из Нефтеюганска разбил личную копилку, принес все до последней копейки своих личных сбережений, которые копил на джойстик. Он отдал весь свой клад со словами: «Ульяна должна жить».

Круглосуточная трансляция «Марафона Жизни» проходит на YouTube-канале акции. Скриншот видео

– Если вы хотите стать участником марафона и принять эстафету добра, просто зайдите в прямой эфир и напишите комментарий или запишитесь по номеру телефона 8 (912) 812-03-33, – сообщили организаторы акции. – Смотрите трансляцию, ставьте лайки, делайте репосты, приходите в студию, чтобы подарить частичку тепла семье Александровых. Присоединяйтесь к нам, участвуйте в марафоне! Вместе мы обязательно подарим Ульяне жизнь!

Круглосуточная трансляция «Марафона Жизни» проходит на YouTube-канале акции. 6 мая, через четыре дня после заставы Третьякова, его сменил на посту следующий провокатор внимания – депутат гордумы Нефтеюганска Виктор Федин. На улице серо, моросит мелкий дождь, а парламентарию в дождевике, стоящему в центре городу у баннера, подают пожертвования. В таких условиях Федину предстоит сегодня ночевать на улице в спальнике. Дмитрий Третьяков же присоединился к онлайн-трансляции.

– Для зрителей из других городов, которые присоединяются к нашей трансляции: в Нефтеюганске проживает около 120 тысяч человек. Поэтому без вашей помощи мы просто не справимся. Стоимость укола жизни – около 180 миллионов рублей, она зависит от курса доллара, – пояснила ведущая Елена.

В прямом эфире появляются и родители. Им по 23 года, у Ульяночки есть старшая сестренка, рассказали они в интервью. 6 мая беседовали со зрителями папа.

– Сегодня был продуктивный день. Со всеми созваниваемся, списываемся. Приезжали журналисты, мы рассказывали о болезни Ульяны, – рассказал Кирилл Александров. – Всем волонтерам большое спасибо, что поддерживаете и мотивируете нас. Времени очень мало и мы всем очень благодарны.

Ежедневно организаторы ставят цель. 6 мая благотворители призывают собрать 8 500 000 рублей. Есть и дополнительная мотивация: к примеру, сегодня – день «хвостиков»: зрители могут избавиться от некрасивого «хвостика» своих финансов и пожертвовать их Ульяне.

Завтра, 7 мая в 17 часов, организаторы акции подготовили благотворительный онлайн-концерт. На площади Нефтеюганска в прямом эфире выступят музыканты, сыграет скрипка, синтезатор, саксофон, исполнят песни вокалисты. Артисты будут выступать по всем правилам самоизоляции.