Ставропольской девочке собрали 160 млн рублей на самый дорогой в мире укол

Ребенок болен СМА

Фото: Личная страничка героя публикации в соцсети

Родители больной СМА девочки из Кисловодска рассказали о закрытии сбора больше 2 млн долларов на самый дорогой в мире укол препаратом «Zolgensma». В пересчете на рубли — это 160 млн.

Мама девочки поблагодарила всех, кто помог собрать неподъемную для простой семьи сумму

Фото: Личная страничка героя публикации в соцсети

Генную терапию проводят больным спинально-мышечной атрофией только в возрасте до двух лет. Маленькой Аде Кешишянц 31 октября исполнился годик. Диагноз «СМА» врачи поставили в два месяца, с того времени семья и начала искать деньги на спасительный препарат, незарегистрированный сегодня в России.

За последние 10 месяцев Ада неоднократно оказывалась на грани жизни и смерти, теряя из-за генетического заболевания способность просто дышать.

Все очень переживали, что препарат просто не успеют ввести

Фото: Личная страничка героя публикации в соцсети

Пока дочь лежала в реанимации, родителям приходилось обивать пороги судов. У чиновников никак не получалось закупить ребенку зарегистрированный в стране препарат «Spinraza», способный приостановить течение болезни. Лечиться им нужно всю жизнь, а цена одного укола — около 40 млн рублей. Семья предлагала самим оплатить первые инъекции, пожертвовав часть денег, собранных ими на «Zolgensma», но получили отказ.

Отец девочки объяснял, единственный выход — поддерживать жизнь Ады уколами «Spinraza», чтобы успеть вколоть препарат «Zolgensma». Однако добиться помощи от государства удалось только через суд. Для спасения Ады пришлось выиграть сразу три процесса: в Ленинском районном суде, в Ставропольском краевом суде и в Европейском суде по правам человека. Минздраву Ставрополья в судебном порядке предписали срочно найти лекарство, что помогло девочке дожить до дня закрытия сбора 160 млн рублей. К слову, деньги перечисляли и простые люди, и знаменитости, и даже местные чиновники. Например, губернатор Ставропольского края в августе выслал семье почти 300 тысяч рублей и попросил сделать то же состоятельных жителей региона.

Спинальная мышечная атрофия — наследственное нервно-мышечное заболевание, при котором нарушаются функции нервных клеток спинного мозга. А это приводит к прогрессивному развитию слабости мышц, их полной атрофии. В итоге —обездвиживанию. При агрессивной форме СМА маленькие дети часто не доживают и до двух лет, умирая от остановки дыхания.

ЕЩЕ ПО ТЕМЕ:

Девочке из Северной Осетии сделают самый дорогой в мире укол

На Северном Кавказе собрали еще $2 500 000 больному СМА ребенку (подробнее)

Ставропольскому мальчику с СМА собрали 2,5 млн долларов, но госпитализации мешает коронавирус

Космическую сумму на лечение ребенка нашли за несколько дней (подробнее)